Vídeo: bebê de SC precisa de R$ 9 milhões para remédio mais caro do mundo
10 de fevereiro de 2022
A campanha tem o objetivo de arrecadar R$ 9 milhões para comprar o remédio que a bebê precisa tomar para a doença AME não avançar.
Uma família de Paulo Lopes, na Grande Florianópolis, em Santa Catarina, corre contra o tempo para arrecadar R$ 9 milhões necessários para o tratamento de Isabelly, de apenas um ano e dois meses. A menina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos nove meses de vida. A doença rara e degenerativa pode ser interrompida com apenas uma dose do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, que não é fornecido pelo SUS.
“Temos apenas 10 meses para conseguir o Zolgensma (…) Falam que é a cura”, explica a mãe
Isa, como é carinhosamente chamada, tem até o aniversário de dois anos para receber uma dose do medicamento, que foi registrado em caráter excepcional pela Anvisa em agosto de 2020. “Temos apenas 10 meses para conseguir o Zolgensma (…) Falam que é a cura”, explica Adriele Adriana Domingos Brasil, mãe da bebê. A doença degenerativa é genética, interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que promovem gestos vitais simples, desde respirar, até engolir ou se mover, como é o caso da menina.
A pequena está internada no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, sem poder ir para casa. A mãe conta que a bebê toma o Spiranza, medicamento fornecido pelo SUS, que ajuda a conter o avanço da doença em alguns casos.
“O Spinraza ajuda a retardar os efeitos da AME, mas não para o avanço dela no corpo. O Zolgensma é o único remédio no mundo capaz de atuar diretamente na causa da doença fazendo com que o corpo produza cópias da proteína faltante.”, detalha Adrieli.
A família está tentando conseguir o tratamento de alto custo na justiça. “Não podemos contar com causa ganha, há muitos casos no Brasil de crianças que não ganharam”, explica a mãe. Segundo Adrieli, pelos recessos de final de ano e as férias, o andamento do processo está lento. “Tivemos a pouco um pedido de outro laudo para vincular ao processo”, conta.
Nas redes sociais, a campanha “Ame Isa” busca doações, que podem ser em dinheiro ou em trabalho voluntário para as diversas ações da mobilização. As doações também podem ser feitas pela conta vinculada ao pedido da família na justiça. Além disso, no dia 19 de fevereiro será realizado um pedágio em Florianópolis para arrecadar recursos.
Confira os vídeos publicados pela família nas redes sociais:
Entenda a campanha
O processo judicial que pede o medicamento segue desde novembro de 2021, mas a campanha precisa para arrecadar recursos precisa seguir em andamento. Giovana Borges é voluntária na campanha “Ame Isa”, ela conta que com uma decisão favorável, o valor arrecadado entra no valor pago pelo remédio. A União usa o recurso conseguido pela família e complementa o restante do valor.
“As contas da campanha são todas contas vinculadas a um processo judicial. Essas contas não podem sair valores, nela apenas entram os valores depositados por causa dessa transparência”, explica.
Giovana já trabalhou como voluntária em um quatro campanhas de arrecadação, uma delas para uma menina do Rio Grande do Sul, que possui a doença. Moradora do estado vizinho, a voluntária viu pelas redes sociais que a família da Isa estava precisando de ajuda, como já tem a experiência de uma campanha com o mesmo objetivo, decidiu ajudar.
A voluntária explica que as redes sociais são a porta de entrada para quem quer ajudar. Giovana afirma que não é preciso ter dinheiro para ajudar. “É ter vontade e um tempinho”, ressalta. Além da arrecadação das doações, quem quiser contribuir pode participar do troco solidário, que pode ser implementado por comerciantes; da coleta de recicláveis e tampinhas; pedágio solidário; e rifas.
Nas sextas-feiras uma prestação de contas com o valor arrecadado é publicada no perfil da campanha nas redes sociais. Até o momento, a campanha arrecadou pouco mais R$ 151 mil. “Infelizmente estamos muito longe da meta, mas como eu digo: a gente tem que ter fé”, conta a voluntária.
Trajetória do diagnóstico
Até os três meses de vida, Isabelly mexia a cabeça e sustentava o corpo. Já após os quatro meses, ela não movimentava o corpo, relembra a família. A mãe diz que inicialmente o médico que ela procurou indicou vitaminas.
Entre os cinco e seis meses, a mãe percebeu que a filha havia perdido peso e ao voltar ao médico o parecer inicial seria de que o leite materno não sustentava a filha. A menina começou a tomar uma fórmula para bebê, mas mesmo assim o peso não se alterava.
Segundo a mãe, aos sete meses a criança recebeu a indicação médica de uma papinha, mas a bebê não conseguia deglutir e se afogava. Isabelly passou por diversos exames que não descobriam as causas dos sintomas.
O resultado para Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, veio aos nove meses, a pequena estava em uma consulta por conta de uma alergia, quando um problema respiratório foi identificado e a bebê acabou internada com suspeita para a doença. Exames foram feitos, enviados para análise em São Paulo e em 15 dias a família teve uma resposta para os sintomas de Isa.
Com informações SBT News
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