Vídeo: criança de Chapecó com AME garante direito a remédio milionário na Justiça
1 de setembro de 2022
Segundo advogada, tribunal negou pedido da União para que medicamento não fosse fornecido. Menino de 1 ano mora em Chapecó e deve receber remédio em até 15 dias.
O menino Matteo, de 1 ano, deve receber em até 15 dias o remédio milionário para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A Justiça autorizou o fornecimento do medicamento ao bebê durante sessão na tarde desta quarta-feira (31). O menino mora com a família em Chapecó, no Oeste catarinense.
Na sessão de ontem quarta, o Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4) negou o pedido da Advocacia-Geral da União (AGU) de não fornecer o medicamento (veja mais informações abaixo), segundo a advogada da família de Matteo, Anaísa Banhara. A AGU informou por nota que, como o caso está em segredo, só se manifesta no próprio processo.
O pai do bebê, Jean Marcos, comemorou o resultado.
“Glória a Deus. Matteo venceu”, disse.
Matteo Danieli Ribeiro foi diagnosticado com a doença em março deste ano. A AME pode afetar a capacidade de caminhar, comer e, em alguns casos, respirar.
A aplicação do remédio deve ser feita em um hospital de Curitiba.
Entenda o processo de Matteo
A família do bebê luta para que o menino receba o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Os pais chegaram a fazer uma campanha para arrecadar o dinheiro que custearia o medicamento.
Porém, a família encerrou os pedidos da vaquinha online após uma liminar na Justiça determinar que a União transferisse R$ 5.739.342,79 para um hospital do Paraná realizar a aplicação do medicamento.
De acordo com a advogada, o bebê receberia o remédio no começo de setembro. No entanto, um desembargador pediu vistas após um parecer desfavorável à entrada do medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS).
O relatório de não recomendação do remédio foi feito pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec).
Por causa do parecer da Conitec, a União noticiou o processo relacionado ao caso de Matteo. Por conta disso, em 22 de agosto, o desembargador Celso Kipper, do TRF4, pediu vistas do processo.
Com isso, a aplicação do medicamento foi suspensa até a votação, que ocorreu nesta quarta. O Ministério da Saúde informou por nota que não foi notificado sobre o processo de Matteo.
O que é o remédio Zolgensma?
Bebês com AME nascem sem o gene SMN1, responsável por produzir uma proteína necessária para a sobrevivência de neurônios que atuam na parte de movimentação do corpo, explicou a neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega.
O Zolgensma é um remédio de terapia genética. Com uma dose, o gene é devolvido ao paciente. Dessa forma, a criança passa a produzir a proteína. O remédio, porém, não pode ser considerado uma cura, conforma a neuropediatra.
“Cura é quando o paciente recebe o medicamento e anda e corre. Porém, se já está em fase mais avançada da doença, as lesões que já teve por causa da morte dos outros neurônios, ele [paciente] não vai conseguir reverter”. Ou seja, o medicamento não é capaz de recuperar as células que já morreram por causa da doença.
A neuropediatra também explicou que é importante que a criança, após receber o remédio, faça terapias de reabilitação para recuperar a capacidade motora, como fisioterapia, fonoaudiologia (para melhorar o movimento necessário para engolir a comida) e ocupacional (para a habilidade das mãos).
Veja o vídeo emocionante:
Com informações G1 SC
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