Família viaja pelo mundo antes que filhos com doença rara percam a visão; conheça a história
14 de setembro de 2022
A doença rara faz com que as crianças percam a visão com o passar do tempo.
Um casal decidiu viajar o mundo com os quatro filhos para criar “memórias visuais”, isso porque três das crianças têm retinite pigmentosa, uma condição genética rara que causa perda de visão ao longo do tempo. A família divide a viagem pelo mundo nas redes sociais, o perfil se chama “Cheios de Olhos”, em tradução livre do francês. O casal canadense cedeu entrevista ao canal CTV News, do Canadá, e a história ganhou repercussão mundial.
Os pais Edith Lemay e Sebastien Pelletier conversaram com a emissora quando estavam na Namíbia, no continente africano. A viagem deve durar cerca de uma ano. O casal que mostrar novas culturas, ensiná-los sobre resiliência e fortalecer os laços familiares.
“Especialmente grandes e amplos espaços, porque isso é algo que eles vão perder”, disse Lemay, ao falar sobre as memória s que quer que as crianças tenham.
Os sintomas foram identificados quando a filha Mia tinha 18 meses de vida. “Percebemos durante a noite ela não conseguia ver”, disse Lemay ao canal. “Ela esbarrava em paredes ou móveis”, explica. A criança agora tem 11 anos.
Além de Mia, os irmãos Colin e Laurent também foram diagnosticados com a condição rara. Somente o filho Leo, não possuí a doença. O diagnóstico final demorou anos, conta a família.
“Nós sabíamos, porque eles não viam no escuro, a não ser Leo”, disse Pelletier.
Pelletier que com o passar do tempo a visão vai se deteriorar, quando estiver adulta, os filhos devem enxergar cerca de 10%.
A condição rara foi o impulso para que organizassem a viagem e pudessem fazer com que as crianças tivessem muitos momentos em família e paisagens ao redor do mundo. A ideia surgiu após uma conversa com um especialista da escola infantil, contaram a CTV News.
A viagem começou há poucos dias. Os pequenos já escalaram a superfície de enormes rochas, mergulharam em piscinas de água doce e dormiram sob um céu estrelado sem as luzes da cidade, explicou a emissora.
“Eles ficam impressionados com qualquer coisa. Isso nos lembra que cada pequena coisa pode ser importante e ‘Vamos ver a vida através dos olhos deles’.” disse Pelletier.
A família precisou adiar a viagem por conta da pandemia de Coronavírus, mas agora, com a diminuição de casos pelo mundo e com os pequemos acostumados a estudar de casa, o projeto pôde ser colocado em prática.
O grupo já passou pela Etiópia e Namíbia, e quer atravessar a Zâmbia de trem, em direção a a Tanzânia. O objetivo é chegar ao continente asiático.
Com informações SCC10
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