Bebê de SC que recebeu o remédio mais caro do mundo começa a respirar sem aparelhos
19 de outubro de 2022
A pequena recebeu o remédio mais caro do mundo e agora começa a respirar de 30 a 45 minutos sem os aparelhos.
Cerca de 80 dias após receber a aplicação do remédio mais caro do mundo, Isabelly Domingos Ferreira está começando a respirar sem uso de aparelho. A bebê de Paulo Lopes, na Grande Florianópolis fica de 30 e 45 minutos sem a máscara que ligada a um dispositivo auxilia na respiração, o processo é “desmame” da máquina, explica a mãe da pequena. Adriele Adriana Domingos Brasil destaca que a filha só está apresentando a melhora após ter recebido o medicamento Zolgensma.
Adriele destaca que a pequena ficou muito tempo utilizando o aparelho, que supria a necessidade do pulmão da bebê, afetado pela doença. “Então estamos ‘desmamando’ de pouquinho em pouquinho, com o tempo, até ela se acostumar a respirar sozinha”, diz a mãe.
A família já se prepara para o aniversário de Isa, que completa dois anos no dia 12 de dezembro.
Isa foi diagnosticada aos nove meses de vida da bebê com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A família precisou buscar na justiça o direito para que a bebê recebesse o remédio que é uma esperança para a melhora da menina.
A pequena recebe acompanhamento médico e passa por fisioterapia, para fortalecer os músculos e a capacidade respiratória.
Relembre: Bebê de SC que recebeu remédio mais caro do mundo volta para casa
A pequena Isabelly Domingos Ferreira e a mãe Adriele Adriana Domingos Brasil, após 15 dias em Curitiba, no Paraná. A bebê passou pelos últimos exames no dia 11 de agosto, antes de voltar para Paulo Lopes, na Grande Florianópolis. “Está ótima e pode ir para casa”, publicou a família nas redes sociais. A bebê foi transportada de avião, a viagem durou cerca de 50 minutos.
No perfil oficial da campanha, a família publicou um texto onde relembra a trajetória para obter o medicamento. O “Alívio que sinto hoje, é algo que não consigo explicar em palavras”, destaca o texto.
A família também frisou que a campanha, para custear os tratamentos da menina continuam: “agora o foco é nas terapias diárias que devem ser intensificadas para que o zolgensma tenha o efeito esperado”.
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Com informações SCC10
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